Здравствуйте, Елена! Указанные Вами заболевания отсутствуют в перечне заболеваний, применяемом для установления инвалидности. При болезнях нервной системы критериями являются различные состояния больного, в зависимости от степени тяжести которых и назначается инвалидность. Раз Ваше заболевание редкое, то врачи, скорее всего, ориентировались на клинические внешние проявления болезни. Если их не было или они были слабо выраженными, то отказ в установлении инвалидности, скорее всего, правомерен. Но для точного ответа необходимо детально изучить заключение МСЭК.